这是蔡磊确诊渐冻症后的第七个中秋节。当年,医生给出的生存期是三到五年。如今他还活着,全身只剩眼睛能动,靠眼控仪与外界交流,却仍然每晚工作到十一点以后,研发药物。
十公里外,是另一个战场。样品堆了好几个屋子,段睿一路小跑,一路试吃。月饼都来了几百种了,咱把这个先过了吧。
2022年,她放弃会计师事务所的工作,开始直播带货,挣到的钱全部投入药物研发,几乎天天忙到凌晨两三点。
为了方便,也为了降低感染风险,如今蔡磊住在医院附近,段睿带着儿子住在学校附近。
中秋前,央视新闻《相对论》记者庄胜春分别回访了这对曾经朝夕相伴的夫妻。
一、无果
这是庄胜春第五次采访蔡磊。
第一次是四年前,蔡磊还能走路。上一次是两年前,蔡磊还能说话。这一次来,记者需要全身消毒,戴上口罩。
四位护工帮蔡磊从床上起身,挪到椅子上,有人托着背,有人扶着肩,还有一位得双手扶着脑袋。蔡磊使不上一点劲儿,却还是尽可能坐着工作,因为这样眼控效率高,而且长期卧床,全身会衰竭。
好久不见,欢迎你们,本来我想攻克后再约你们,哈。蔡磊用眼控仪发出机器声打招呼。这一声哈,机器声音明明没什么感情色彩,大家却都笑了。
他没法扭动脖子。为了能和来访的人有眼神交流,就在右前方放了一面镜子。正惊讶于这样的巧思,耳边又传来机器声,我发明的。又是一阵笑。
桌子左侧是几个监控屏幕,能看到一公里外科研运营办公室的实时画面。我还得带领团队呢。没多久,他就开始了一个接一个的科研会议,记者在外等待,插空再来聊一会儿。
尽管蔡磊团队研发的药物在SOD1基因突变型渐冻症上有了进展,但他本人属于散发型,每天试药,病情仍在不断恶化。
前不久,蔡磊在团队群里发了一份文档,总结过去七年攻坚渐冻症的大致历程:寻求国内外医生专家,无果;联系各大药企,无果;民间调研,无果;自行药物研究,上百种药物有重要发现,但目前还没有突破,无果;AI研究两千万篇相关论文和专利,进行中,目前无果,后续依然可能无果。
二、无底洞
科研需要钱,需要大笔的钱。
为这无果、后续依然可能无果筹钱的,正是蔡磊的爱人段睿。
过去这些年,除了几百万的社会爱心捐款,大部分资金都来自夫妻俩的破冰驿站直播间。一开始蔡磊还能参与,后来段睿一个人挑起了大梁。
记者去的那天下午,她正在选品,桌上摆着好几盒月饼,争分夺秒判断优劣。
这个不要,是不好吃吗?没有那么好的锁鲜,云腿味道不正。她解释。你是半秒就能吃出来吗?每天吃,吃哕了。她笑笑。
试完月饼试葡萄酒。路过一溜鞋,她又被助理叫住,停下试了试:这双不行,一踩就踩到底了,时间长了后脚跟会疼。
每周她要直播五天。不直播的周一和周五,只要没有外出活动,也得测品到深夜,两三点钟,测到睁不开眼,就回家了。
钱怎么花,你管吗?记者问。
我从来都不过问。因为科研是这样,你听他们现在有好多项目,那百分之九十九最后都失败,如果你代入患者家属的思想,我会很受挫。段睿顿了一下,接着说,而且赚钱的难度非常大,如果我管了,就会本能地想,这个项目真的靠谱吗,我们为什么要投,我不想给科研团队造成干扰。
不过问,却不敢停下来。当我一个错误的决策会影响筹款的时候,我会觉得很抱歉。
前段时间,段睿在直播间做了一些残障人士的创业项目和孤独症的宣传项目,但她心里很虚,因为这些项目并不带来什么收益。我很害怕数据会往下掉。
三、科研就像一万块散在地上的拼图
如今的段睿,很少去见蔡磊。会想见,但是见到的时候会发现,很难受。
也许你会觉得,就算为了避免感染,就算见面会难受,也不至于同在一座城市,一连十几天、几十天不见面啊。
记者见蔡磊时,他用眼控仪敲出两句话:我一般不让他们跑。微信沟通更方便,微信里,我还是正常人一样。
两人上次见面,是段睿的生日。
我一直在哭。他最让我觉得心碎的就是,即使他现在身体这样了,他也会努力地想要照顾家人,比如我过生日那天,他也会在网上买海鲜。
不停地挣钱,然后投到一个其实自己并不掌控、可能从理性上也觉得可能性很低的事上,你怎么确定这件事就是真的在创造价值呢?记者问。
我确定啊。段睿毫不犹疑。她形容,科研就像翻拼图,一万块摔在地下,不知道哪块是哪块,就一直翻。有意义吗?有啊。你翻了别人就不用翻了。所以我很确定我们现在翻的每一块,最终都决定我们能早一点翻到最后一块。其实你跳出自己几十年的维度,跳出一个家庭的维度,跳出把它当作一个生意做的维度,还是那句话,当你的视野不聚焦自己,就好接受。
眼下,段睿也已把攻克渐冻症当作自己的事业追求。蔡总和我都会在困难面前去接受,认为这些是客观条件,再在这个已有的客观条件下去找出路、找解答。我们都会被那些有价值的事情深深吸引。她说,他的三观跟我很合。
四、团圆
蔡磊喜欢孙悟空,家里摆了许多尊。他曾说,希望这能成为他后续的状态,面对这个病,没有任何畏惧。
最大的一尊,被段睿带到了直播办公区,摆在进门处。你看,大小正好。她笑着说。
记者问蔡磊,如果自己是齐天大圣,那段睿是什么?
有网友说,她才是孙悟空,我是唐僧。我要取经,让她天天累死干活。蔡磊一字一句敲下,你劝她别太累,我和她太熟,她不听。健康平安在一起团圆,就是最美好的景色。
