近日,渐冻症患者蔡磊在社交媒体上分享了自己的治疗经历。他表示,尽管在2023年十月初使用的一款实验性药物曾短暂带来明显效果,但目前他的身体状况不仅比用药后更差,甚至比用药前也有明显的恶化。蔡磊的遭遇并非个案,许多渐冻症患者都在与疾病抗争的过程中遭遇了治疗效果的起伏不定。
渐冻症患者蔡磊近日在社交媒体上公开了自己的治疗经历,他提到在2023年十月初使用的一款实验性药物曾短暂带来显著效果,但这种改善仅维持了一个多月。蔡磊的身体状况不仅没有得到持续改善,反而出现了比用药前更严重的恶化。这一经历反映了许多渐冻症患者在治疗过程中所面临的挑战和困境。
渐冻症,医学上称为肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,简称ALS),是一种罕见的神经退行性疾病。它影响中枢神经系统,特别是控制肌肉运动的神经元。随着病情的发展,这些神经元逐渐退化和死亡,导致肌肉逐渐萎缩和无力,最终影响患者的运动能力。
渐冻症的症状通常在疾病早期并不明显,但随着时间的推移,患者可能会经历以下一些症状:
肌肉无力:这是最常见的初始症状,通常首先影响手臂和腿部,导致活动困难,如握力减弱、走路不稳等。
肌肉萎缩:随着肌肉逐渐失去力量,肌肉会变得越来越细,这在手臂和腿部尤为明显。
肌肉僵硬:患者可能会感到肌肉紧张和僵硬,尤其是在运动时。
言语和吞咽困难:随着疾病影响控制说话和吞咽的神经,患者可能会有说话不清、吞咽困难等问题。
呼吸困难:随着病情进展,呼吸肌肉也可能受到影响,导致呼吸困难,这可能是病情晚期最严重的症状。
情绪波动:患者可能会经历情绪波动,包括抑郁和焦虑。
渐冻人蔡磊澄清用药有效
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